Choroby rzadkie obecnie nie są już niestety rzadkie. Około 50% wszystkich chorych to dzieci. „Przyszłość polityki w zakresie chorób rzadkich w Europie” - to temat dzisiejszej konferencji zorganizowanej w #SenatRP przez Parlamentarny Zespół ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia oraz Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich ????
Podczas konferencji dr n. med. Krystyna Piskorz-Ogórek, dyrektor Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie zaprezentowała dorobek i doświadczenie naszego szpitala w tworzeniu kompleksowego ośrodka diagnostyki i leczenia chorób rzadkich u dzieci oraz propozycje dotyczące możliwości  udoskonalenia ośrodków chorób rzadkich u dzieci, tak aby jeszcze lepiej i w pełni kompleksowo pełniły swoją rolę.
W konferencji uczestniczyli min. specjaliści Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, zajmujący się leczeniem chorób rzadkich u dzieci: prof. dr hab. n. med. Dawid Larysz  Dawid Larry – kierownik Kliniki Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży, dr hab. n. med. Ireneusz Haponiuk – specjalista kardiochirurgii, dr n. med.  Krzysztof Dowgierd – kierownik Oddziału Chirurgii Szczękowo-Twarzowej, lek. Malgorzata Kossowska  - anestezjolog specjalizujący się w znieczulaniu dzieci z wadami rzadkimi mózgoczaszki, lek. Piotr Rzetelski - kierownik Oddziału Intensywnej Terapii i Anestezjologii, dr n. med. Małgorzata Pawłowicz – kierownik Pododdziału Neurogenetyki i Chorób Rzadkich, dr n. med. Grzegorz Wasilewski – koordynator Pracowni Badań Naczyniowych oraz dr n. med. Patrycja Larysz - neurochirurg.
W gronie ekspertów pediatrii metabolicznej, genetyków i diagnostów genetyki oraz Podsekretarza Stanu w Ministerstwo Zdrowia - prof. Urszuli Demkow dyskutowaliśmy o tym, jak udoskonalić system leczenia chorób rzadkich, w tym finansowanie diagnostyki genetycznej oraz o tym jak rozwijać ośrodki eksperckie chorób rzadkich.
Wszystkie przedstawione i dyskutowane postulaty zostaną przekazane do zapoznania i analizy Ministrze Zdrowia Pani Izabela Leszczyna.
Ja jestem dziś bardzo dumna z naszego szpitala dziecięcego????, z doskonałej kadry medycznej i pracowników, z rozwoju, który obserwujemy każdego dnia. To dzieje się dzięki liderce - wspaniałej Dyrektor Pani Krystynie Piskorz-Ogórek i wsparciu Marcina Kuchcińskiego- Marszałka Woj. Warmińsko-Mazurskiego oraz całego Zarządu. 
Moje wzruszenie wywołały dziś piękne słowa kierowane pod adresem szpitala ze strony uczestników konferencji. Mamy z czego się cieszyć ????
Jestem też przekonana, że pozostające ciągle jeszcze w sferze planów Centrum Chorób Serca, wkrótce stanie się faktem. Dla naszych dzieci!