Poświęćcie proszę kilka chwil mojej opowieści o Razem dla Liliany #stopfop:
📣 „Lila, wszyscy ludzie zbierają na ciebie pieniądze” – krzyczy do 8-letniej siostry młodszy brat Jaś podczas zorganizowanego na jej rzecz festynu w rodzinnej Gminie.
❤️ Za powrót do zdrowia 8-letniej mieszkanki Wawrowic w gminie Kurzętnik trzymają kciuki rodzice, rodzina, przyjaciele, mieszkańcy oraz przedstawiciele władz samorządowych i rządowych.
👧Lila czekała od urodzenia na diagnozę. Trwało to 7 lat. Nietypowe objawy, badania, ale przede wszystkim ogromny ból i cierpienie dziecka trwające przez lata. Niestety określenie nazwy choroby nie przyniosło ulgi, a wręcz przeciwnie – lęk i poczucie beznadziei, bo lek na tę chorobę zwyczajnie jest jeszcze niedostępny, a cierpienie nie odpuszcza. Lek jest na etapie badań, testów i to w USA.
🔎 A cóż to za choroba? Otóż Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) – jedna z najrzadszych chorób genetycznych na świecie. W Polsce na FOP choruje 25 osób, w tym 14 dzieci. Lila jest jedyną chorą w województwie warmińsko-mazurskim.
🔎 Co ta choroba dokładnie oznacza? Otóż każdy uraz, stan zapalny, czy uderzenie może sprawić, że mięśnie zamienią się w kości! Przedstawiam definicję tej choroby w wielkim uproszczeniu, bo objawów dodatkowych i konsekwencji ma to niszczące zjawisko wiele.
❓Czy jesteście sobie w stanie to wyobrazić?
🥲 Lila ma obecnie 8 lat i leczenie tej choroby w przypadku pozyskania leku może zacząć się w jej przypadku od 12 roku życia. Dzisiaj choroba w przypadku Lili spowodowała, że już teraz straciła część sprawności – w lewej nóżce mięśnie Lili już zamieniły się w kość, co sprawia, że dziewczynka ma coraz większe problemy z chodzeniem i porusza się na wózku. Jedynym środkiem, który chwilowo uśmierza poziom ból, są sterydy.
📌 Co przed Lilą i rodziną Lili? Przede wszystkim pytania i obawy:
🤔czy Lila zostanie zakwalifikowana do badań testowych w Stanach Zjednoczonych, którym poddanych zostanie jedynie 30 osób z całego świata?
🤔czy i kiedy lek zostanie wprowadzony na rynek?
🤔możliwość zakupu leku z uwagi na jego ogromne koszty – przewidywana miesięczna kuracja będzie wynosiła około 300 tyś zł miesięcznie do końca życia osoby chorej,
🤔cierpienie i dotrwanie dziecka do momentu wdrożenia leczenia.
🧑🧑🧒🧒 Odwiedziłam Lilę i jej rodzinę. Mądra, bardzo wrażliwa dziewczynka, niezwykle dzielna, walcząca z bólem, o którym już chwilami nawet nie mówi rodzicom. Zawstydzona moją wizytą, nieśmiała. Uwielbia Lego, Puzzle i rysunki.
🙏 Mój post ma charakter informacyjno – błagalny. Chciałam Wam przedstawić Lilę, powiedzieć o tej mało znanej chorobie i prosić o wpłaty na rzecz Lili. Dziś możemy zebrać pieniądze na elektryczny wózek, bo zwykłego Lila nie może pchać, możemy pomóc Lili gromadząc środki, które umożliwią leczenie Lili, gdy lek wejdzie na rynek. To zbieranie będzie trwało lata.
📝 Ja zajmę się też zgłębieniem tej choroby, porozmawiam z Prezeską Stowarzyszenie FOP Polska, Panią Justyną Pióro, Dyrektor Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie, Panią Krystyną Piskorz – Ogórek, wystąpię do Ministerstwo Zdrowia z pytaniem, czy Ministerstwu znany jest poruszony problem, oraz czy i co możemy zrobić w tej ciężkiej dla chorych sytuacji.
📌 Warto też wiedzieć o tej chorobie, o jej pierwszych objawach i o tym, jak z tym żyć.
ℹ️ Wrócę do tego tematu niebawem! I z góry Wam dziękuję za empatię, pomoc i udostępnianie. To dla Lili, brata Jasia, Mamy Marty i taty Kamila bardzo ważne!
https://www.siepomaga.pl/liliana-suszynska
