🎦Zapraszam do obejrzenia transmisji posiedzenia Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej w #SenatRP poświęconego chorobie FOP – Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, która odbyła się w dniu 14.10.2025 w Senacie RP
FOP to ultrarzadka i jedna z najcięższych chorób pojawiających się w okresie wczesnodziecięcym, w Polsce cierpi na nią 13 dzieci. Co ważne, na FOP nie ma leku.
❓Jak zatem ulżyć w cierpieniu choremu i rodzinie? Co może państwo? Jak wspierać rodzinę w codziennym funkcjonowaniu?
👉 Dziś o tej chorobie, ale traktujemy jej przykład jako reprezentatywny w ogóle dla chorób rzadkich w kontekście wyzwań jakie stoją przed chorymi, rodzinami i całym systemem.
🥼🧑🧑🧒🧒 Na te i inne pytania spróbujemy dziś odpowiedzieć korzystając z wiedzy zaproszonych ekspertów i samych rodzin.
🥰Cieszę się, że moja inicjatywa zorganizowania posiedzenia Komisji ws. FOP spotkała się z akceptacją Przewodniczącej Pani Janiny Sagatowskiej.
Nagranie – część 1 i 2 można znaleźć pod adresem:
https://www.senat.gov.pl/transmisje/podreczne-archiwum-ostatnich-transmisji/
