📷 Pamiątkowe wspólne zdjęcie po posiedzeniu Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej w #SenatRP
Głos rodzin i ekspertów został dziś wysłuchany – takie było w zasadzie główne oczekiwanie rodzin, które mierzą się z #FOP.
👉 Myślę, że poszliśmy już krok dalej, co bardzo mnie cieszy. Już po posiedzeniu odebrałam telefony od redaktorów i dziennikarzy zainteresowanych tą ultrarzadką i nieuleczalną chorobą.
📝 Jako Komisja z Przewodniczącą na czele przygotujemy na podstawie wniosków wystąpienia do odpowiednich resortów, bo działanie jest oczywiście niezbędne.
🌷 Wielkie podziękowania dla wszystkich uczestników posiedzenia, w szczególności rodzin i prelegentów:
1) dr n. med. Małgorzaty Szczepanek – Katedra Pediatrii Uniwersytetu Rzeszowskiego, II Klinika Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego w Rzeszowie,
2) prof.dr hab.n.med. i n. o zdr. Jacka Tabarkiewicza kierownika Zakładu Immunologii Człowieka Uniwersytetu Rzeszowskiego, II Klinika Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego w Rzeszowie,
4)mgr Ewy Świętojańskiej – Centrum Rehabilitacji Rehamed-Center Sp. z o.o.,
5) Katarzyny Panasiewicz, mamy Kariny Panasiewicz oraz Kariny chorej na FOP
6) dr n. med. Krystyny Piskorz- Ogórek, dyrektorki Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie, w tym Ośrodek Ekspercki Chorób Rzadkich CRANIO oraz Oddział Neurogenetyki i Chorób Rzadkich oraz jej Zespołu.
Nieoceniona pomoc Justyny Pióro – Prezeski Stowarzyszenie FOP Polska w organizacji wydarzenia.
#rzecznikprawdziecka#ministerstwoedukacjinarodowej#ministerstwozdrowia#ministerstworodzinypracyipolitykispołecznej#ŁukaszKrasoń#FOP#ChorobyRzadkie#Zdrowie#Rodzina#PolitykaSpołeczna#PolitykaSenioralna#SenatRP#KomisjaSenacka#WsparcieRodzin#RazemDlaRodzin#RazemDlaZdrowia#Solidarni#Empatia#DialogSpołeczny#Współpraca#Działamy#Medycyna#Pediatria#Immunologia#Rehabilitacja#Eksperci#NaukaDlaLudzi
#WspółpracaUniwersytet RzeszowskiPokaż mniej
